Le farfalle della solidarieta’
I prossimi 12, 13 e 14 marzo, in oltre 500 piazze italiane torna per il sesto anno consecutivo – sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica – la Giornata Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sempre all’insegna del motto Dispiega le mie ali, contro ogni barriera, perché la Libertà è un diritto di tutti.
Quest’anno protagoniste della manifestazione saranno le Farfalle della Solidarietà, due coloratissime farfalline di peluche ripiene di ovetti di cioccolato che da venerdì 12 a domenica 14 marzo verranno distribuite da migliaia di volontari UILDM in oltre 500 piazze delle principali città italiane, a fronte di un contributo minimo di 5 euro l’una e assieme a
materiale informativo sull’Associazione e sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Queste ultime sono patologie genetiche caratterizzate dalla progressiva degenerazione e indebolimento dei muscoli volontari e nelle forme più gravi – tra cui la distrofia di Duchenne e l’amiotrofia spinale (SMA) – la persona che ne è colpita perde via via la
capacità di camminare e stare in piedi, anche in giovane età.
La postazione U.I.L.D.M. ad Imperia, si troverà nel centro commerciale “Schiavetti Center” nel pomeriggio del 13/14 marzo.
Ottima iniziativa per contrastare una malattia gravissima che colpisce anche in giovane età.Ma saranno spesi bene i nostri soldi, o serviranno solamente a finanziare uno dei tanti enti inutili?Sarebbe molto meglio che i proventi andassero direttamente alle persone colpite da questa terribile malattia e non ad un ente di ricerca. Il sito di Telethon ( promotore dell’iniziativa) dice testualmente” da 20 anni sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche” Mi viene il sospetto che tra 20 anni saremo ancora allo stesso punto, anzi con molte più persone colpite da questo male, chiederanno altri soldi per andare avanti altri 20 anni e così via. E poi non dovrebbe essere lo stato a fare ricerche per debellare o almeno curare questi terribili mali? Se no le tasse che paghiamo a cosa servono? Solo a pagare gli stipendi ai parlamentari?
ninni
12 marzo, 2010 at 22:09
I soldi alle persone colpite da una malattia servono a poco se non esistono strutture che possono curarli… Per questo secondo me è giusto dare il proprio contributo agli enti che si occupano di ricerca scientifica ma nel contempo è necessaria la massima trasparenza da parte degli enti stessi perchè i singoli cittadini possano in ogni momento verificare come è stato speso il denaro.
Mauro Delucis
14 marzo, 2010 at 01:55
Le farfalle della solidarieta’…
In oltre 500 piazze italiane torna per il sesto anno consecutivo – sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica – la Giornata Nazionale uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sempre all’insegna del motto Dispiega le mie ali…
www.blog-news.it
14 marzo, 2010 at 05:48
Desidero rispondere ai quesiti posti rassicurando che chi si fà promotore delle iniziative e valutato e sorvegliato dalle direzioni regionali le quali sono controllate dal nazionale ed in oltre chi svolge tali compiti è un volontario “benedetti i volontari ve ne fossero tanti” dove ha il compito di far firmare copia di ricevute dell’offerta e rendicontare il tutto al centesimo. Tali operazioni sono necessarie e dovute gestendo donazioni e pubbliche.
Queste associazioni nazionali come tantissime di minor livello nascono per una mancanza dei governi ed amministrazioni locali.
Ripeto GRAZIE ALLE SPLENDIDE PERSONE VOLONTARIE le quali donano loro stessi e molto tempo a tutti e per tutti senza distinzioni.
Tarzan
20 marzo, 2010 at 08:12